ダウン症のこと

「ダウン症の可能性がある」そう聞いた時のママの気持ち

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昨日、パパサイドがアップされていたので、ママサイドを書きます。
 
「ねー読んだ?」とうるさかったので、読んだのですが、
パパの記憶の曖昧さにやっぱ動揺はしてたんだなと感じました。

 

 

告知前、ママの入院生活

みな君が「ダウン症」という疑いはママの頭もよぎっていました。
 
なかなか保育器から出てこないし、ミルクは飲まないし、泣かないし、「なにかあるな」という予感はあったからです。
正直なところ、漠然とした不安から病室で泣きました。

 

 

生まれつきの障害でママが知っているものがダウン症しかなかったので病室で調べました。
 
あてはまっている特徴はあるけど、他の子と比べたわけではないので確信はもてないし…
 
なにより、ダウン症ってほとんどが高齢出産で生まれてくるものだと思っていました。

 

 

先生からのお話、ママ退院の日

「先生からお話がある」そう言われた時、特に深くは考えていませんでした。

 

「早産だし、心臓に疾患はあるからその話かなー」くらいにしか考えていませんでした。

 

ただ、「大学病院の小児発達の先生がくるから診てもらう」というのは引っかかっていました。
なんで発達なんだろうと…

 

 

結局、椅子に座った瞬間の重い空気で察しました。
軽い雑談から入り、「お子さんのことでなにか感じていますか?」と漠然とした質問。

 
 

パパのほうを見ると、うつ向きながら「染色体異常…」と。

 
 

「お母さんはなにか感じていますか?」

 

「ダウン症ですか?」

 
 

もう、涙が止まりませんでした。
 
悔しいのか、悲しいのか、なんで泣いているのか自分でもわからないけど、堪えきれず…
 
看護師さんがティッシュをくれて、そばに寄り添ってくれていました。

 
 

「お二人がそう思っていらっしゃるなら、本当は今日話すつもりはなかったのですが、お子さんはダウン症の可能性があります。」

 
 

「妊娠前に薬(抗鬱剤・ピル)飲んでたからですか?」

 
 

「全く関係ないです。なんでかと聞かれてもわからない。妊娠中の経過を見直しましたが、全くわからなかったです。ご両親の年齢からも経過からも全くのノーマークでした。本当に奇跡としか言いようがありません。」

 
 

もう、ここまで言われてしまったら、何も言えないですよね。

 

 

ダウン症をもつ息子の為にできること

泣くだけ泣いて、少し落ち着いたらもう現実を受け止めるしかありません。
本当にダウン症なら、少しでも早くケアできることをしてあげるしかないんです。

 

 

すぐに染色体検査のお願いをしましたが、血が多めに必要なので体重がもう少し増えないと無理だと言われました。

 
 

早期療育や合併症、親の会の話など一通り聞きました。
みな君の状態が、良い方に向かっているということでとても安心しました。

 
 

そして、みな君との面会後、親として一番最初にすべきこと。
出生届の提出に泣きはらした目のまま行きました。

 

 

新生児室でのみな君を見ていて思ったこと

ガラス越しのみな君の保育器の前にはいつも誰かいました。
親族ではなく全く知らない人です。
小さい子からご老人まで、多い時は5,6人いました。
他の子の前には親族の方しかいないのに…

 

 

これって、みな君が可愛い赤ちゃんだって思われてるってことだよなって。
 
みな君が「ダウン症」だと知らなければ、こんなに人が集まってくる。
だけど、「ダウン症」の子だとわかった瞬間、偏見の目で見てくる人がいる。

 
 

心では可愛いと感じていても、知識がある生き物って難しいですよね。
これから偏った知識という壁に家族で立ち向かっていかないといけないんだと思います。

 
 

でも、なんにもコワイことはないんですよね。
我が子のためなので。

 
 

「ダウン症の子は天使」とよく言われますが、違いますよ!笑
ダウン症だからじゃなくて「我が子は天使」です!

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