ダウン症のこと

今日は、世界ダウン症の日!

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こんばんは、みなくんパパです!

 

今日は、以前もお話した、世界ダウン症の日です。

 

 

パパはお仕事だったので、特にこれといったことはしていませんが、せっかくのダウン症の日なので、ブログで盛り上がろうかと思います笑

 

 

 

といっても、特に書くこともないので、現在9ヶ月のダウン症の我が子にフォーカスしてみます

 

 

 

これ、最近お気に入りのY字バランスです笑

 

やっぱり、体柔らかいんですねー

 

 

発達の遅れはやっぱりあり、まだお座りができません。そして、9ヶ月になっても、そんなにダウン症らしい顔つきって感じではないです。

 

 

この顔つきについて、最近パパの思ったこと。

 

以前、ダウン症のイベントに行った際、うちと、もうひと家族で、話しているときに、前から、ダウン症児のお母さんがやってきました。

みなくんはおそらく、ダウン症とは気がつかれておらず、話が進み、「うちの子もなんですー」と話すと、なぜか冷たくあしらわれた様な感じがして、嫌な気分になったことがありました。

 

(気のせいかもしれないですが、帰ってから、ママも同じように感じていたようです。)

 

顔でわからないと、ダウン症の輪に入れてもらえないのか?というのと、たとえば、いつもそのお母さんが、健常の子に対して、その対応なのだとしたら、それはそれで、差別だと思う。

 

せっかくの、ダウン症を広めて、健常の人もダウン症の人も分け隔てなく暮らそうというイベントなのに、逆にダウン側がこんなことしちゃってたら、意味がない。

 

「ダウン症はダウン症で仲良くやってくからいいぜ」と言っているようなもんです

 

パパの考え的には、ダウン症だろうが、健常だろうが、普通に遊んだり、親同士でもお出かけしたり飲みに行ったりこんなの別になんてことではないと思ってるんです。

 

 

障害のある人やその親の方が、健常の方から避けられがちと考える人が多いと思うのですが、どっち側の人とも関わるようになった今、むしろ逆の人のが多いと感じています。

 

健常の人は、障害のある人への関わり方や、接し方がわからなくて、そのせいで、避けているような感じになるのでは?と思っています。

 

ちょっと脱線しましたが、みなくんの顔つきで、これに当てはまると、ダウン症の中では、ダウン症じゃないみたいな感じで見られ、健常の中では、ダウン症となり、中途半端で孤立しているような感じになっちゃってます。

 

まあ、パパはそんなこと考えちゃってること自体が差別的なのかなとか、思うので、少し気になって、モヤモヤしていましたが、気にせず、気楽にいこうとおもいます!

 

それでは!

 

 

 

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コメント

  1. おひさま より:

    はじめまして^ ^
    私は9ヶ月になるダウンちゃん、ちなみに!なんと!みなくんと誕生日9日違い!の娘の母です♩それになんだかお顔もみなくんと似てて、勝手にインスタを拝見して親近感湧いてます笑

    私の娘もダウンちゃんとすぐには分かりにくいお顔みたいで、発達もすごく遅れてるわけではなく…だからダウン症の会にいた時少し比較されたようなことがあってこの子が悪いわけじゃないのに…と心を痛めたことがあります。ダウンちゃんと知らない初対面の方にはかわいい顔だねー、ハイハイはするの?一歳になったら歩き出すね!って言われたり(°▽°)
    悪気があるわけではないのはもちろん分かってるんですがなんだか返答に困ってしまったり…笑

    だからどっちつかずな感じで、でも自分も比較してしまってる感じも、ものすごく気持ちが理解できて思わずコメントしました(ToT)

    親が自分の子と周りの子を比較しちゃうのは健常な子でもありますし仕方ないことですよね>_< でもそう思っててもそれを言葉に出しちゃうのはそれぞれの個性の中で頑張ってる子供達が可愛そうだから…広い心で受け止めて過ごさないとですねT^T!
    お互い頑張りましょう!

    1. 天野真吾 より:

      こんばんは!
      初コメントお待ちしておりました!

      そうなんですよね、近所の方に声かけられても、ダウン症と切り出すと、どんな反応か予想できてしまって、なかなか言い出せず、、、

      よくあります笑

      かといって、言わないで普通に会話すると、どこか不自然なとこが出てしまい、空返事になってしまって

      なかなか難しいですよね

      親としては、普通に「ダウン症なんです」って言いたいとこなんですけどね

      じゃないと、その後の会話がこっちとしては難しくなってしまう

      逆に、「ダウン症なんです」と言ったところで、相手が会話に困ってしまう

      困らずズカズカ入り込んでこいよ!って感じですけどね笑

      コメントありがとうございました。
      今後ともよろしくお願いします!

  2. おひさま より:

    ズカズカ入り込んでこいよ!
    って気持ちほんとわかりまくります!
    笑笑

    ひるむな、言葉をためらうなと!笑

    頑張りましょう☆
    よろしくお願いします☆

  3. きのこ より:

    はじめまして。ほんとにダウンちゃんには全く見えないですね!この前近所の公園で自分の子と同じくらいの幼児がいたのでお顔を覗き込んで、こんにちは!と言ったら、その子をそのママはサッと抱き上げ、隠すように背を向けて離れて行かれたのがショックだったんです。ずっと後でわかったのは、そのお子さんはダウン症との事でした。他のママから聞きました。もしダウン症だとわかっていても私は挨拶するし話しかけるなと思っていたけど、どうするべきか悩んでいたところです。この記事を読んでコメントしたくなってしまいました。インスタなどでもダウンちゃんは非公開が多いし触れてほしくない人のが多いんでしょうか?

    1. 天野真吾 より:

      こんばんは
      コメントありがとうございます!

      個人的な意見だと、ダウン症のパパママは、健常のパパママに話しかけられて、「ダウン症なんです」と話した後、重い空気になるのが嫌なんだとおもいます。
      自分も、友達に、「うちの子ダウン症なんだよね」と話した際、「そうなんだー、でも自分の子なら可愛いでしょーあはは」みたいな感じになって、返事に困った事があります。

      他の子でも、可愛くないとか思わないし、自分の子ならなおさら

      なんかとてもショックというか、障害者と全く接点のない人にとっては、こうゆうコメントになるのかなあと思いました。

      むしろ、そうゆう時は、「やっぱり、障害あると大変?」とか、「ダウン症って聞いたことはあるけど、どんな障害なの?」とか少し切り込んでくれた方が私は助かります。
      もうすこし仲のいい関係なら、「健常の子楽でしょ?交換してくれ!笑」みたいな冗談も言いたいくらい

      健常の子同士の親なら、「うちの子暴れまわって大変なんだよねー、○○の子は大人しくていいなー交換しよ!」
      みたいな会話もありなのになーって感じです。
      ま、みなくんパパ個人の意見になりますが、、、。

      ママ曰く、子供がダウン症のということを、隠したい親や、プライドが高く、「私からダウン症が産まれるわけがない、これは夢だ」と受け入れられずに人との接触を避ける人も少なくないと言っていました。
      パパには到底理解できませんでした笑
      周りの人に話すのが、恥ずかしいとか、後ろめたい感じがなぜかあるのは理解できるので
      すが、、、。

      きのこさんは、避けられたとしても、そうゆう人もいるんだなという気持ちで、めげずに、健常の子、障害の子関係なく話しかけたいと思ったら積極的に話してください!
      健常の子の親でも、子供を受け入れられない人や、外に出したくない人は少なからずいると思うので。

      大したお話はできませんが、パパの意見はこんな所です
      まだまだ人としても、パパとしても若造ですが、みなくんを通じて一緒に成長していきたいと思うので、今後ともDownRoadをよろしくお願いします!

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